Je to zvláštní nemoc. Příznaky někdy napodobují cévní mozkovou příhodu. Nemocného mohou brnět ruce, může přestat cítit polovinu těla nebo mít poruchy chůze a koordinace, ztrácí rovnováhu, mohou se objevit poruchy zraku a citlivosti. Spouštěčem bývá i infekce nebo velký stres.

Podobné příznaky se objevily i třiatřicetileté Libuši z Kralup. Díky vyšetření na CT a následné magnetické rezonanci a lumbální punkci se objevilo onemocnění poměrně včas - zpočátku nebývají příznaky specifické - a začala se léčit ve specializovaném centru.

Příčina není známá

Roztroušená skleróza je chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, které propuká obvykle v mladším věku. Typické je nepředvídatelné střídání atak a zdánlivého klidu. Nemoc se více vyskytuje ve středních a chladnějších zeměpisných šířkách. Kromě dědičné dispozice může být rizikovým faktorem EB virus, nedostatek vitaminu D a kouření.

Foto: Z tiskové konference u příležitosti Světového dne roztroušení sklerózy, kde byla představena aktuální data z registru pacientů ReMuS. Na snímku prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová a Ing. Jiří Drahota. 

Rychle nasazená léčba je velké plus

„Roztroušená skleróza často propukne v mladém věku," vysvětluje prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, vedoucí Centra pro demyelinizační onemocnění Neurologické kliniky 1. LF UK a VFN v Praze. „Léky, celkem 19 přípravků plně hrazených pojišťovnami, které nyní máme k dispozici, zcela mění prognózu této nemoci. Rychle nasazená efektivní léčba může oddálit riziko nástupu možné invalidity až o 10 let."

RS a covid

Každý rok u nás přibude 700 až 800 nemocných, téměř tři čtvrtiny z nich jsou ženy. Ing. Jiří Drahota, ředitel registru ReMuS, k tomu dodává:

„Loni jsme měli v registru 20 274 pacientů, z toho 15 459 na biologické léčbě. Díky datům, které získáváme se souhlasem pacientů, můžeme monitorovat efektivitu a bezpečnost léků, můžeme reagovat i na nenadálé situace, jako byla třeba epidemie covidu-19. Ukázalo se naštěstí, že jak tato nemoc, tak vakcinace nijak výrazně neovlivňovala relapsy pacientů s RS."

RS a těhotenství

Loni v Česku porodilo 206 pacientek s RS.

„Obecně je možné říci, že se pacientky s RS nemusejí těhotenství obávat," tvrdí MUDr. Pavel Hradílek, Ph.D., ze specializovaného Centra Neurologické kliniky FN Ostrava.

Loni lékaři díky ReMuSu sledovali více než 1680 těhotenství, obzvlášť se zaměřili na to, zda a jak nemoc ovlivňuje kojení.

„Data z registru naznačují, že maminky s RS, jejichž nemoc je stabilizovaná, se nemusí obávat ani kojení. Platí však zásada, že těhotenství je nutné předem plánovat a konzultovat s lékařem."

Ovlivnit zánět co nejdřív

Prof. Havrdová připomněla dobu, kdy se začínala seznamovat s nemocí a léčit ji. Nemocní leželi na lůžkách, nemohli polykat a trpěli proleženinami.

Počáteční příznaky nemoci jsou obecnějšího charakteru a nedávají možnost přesně stanovit diagnózu. Proto je důležitá správná strategie léčení ihned, kdy vyšetření definitivně určí, že jde o roztroušenou sklerózu, a hned poté se zaměřit na léčebné postupy, které ovlivní zánětlivé procesy už v počátečních fázích nemoci.

„Dáváme tak prostor vnitřním reparačním procesům a omezujeme poškození tkání," dodává prof. Havrdová.

I tady platí, tak jako u mnoha dalších chorob, že obézní jedinci a kuřáci hůř reagují na léčbu.

Paní Libuše, o které jsme psali v úvodu, užívá biologické léky půl roku a kromě občasné únavy se cítí dobře. Přestala kouřit a přiznává, že jí pomohli v Centru pro léčbu závislosti na tabáku, protože by to sama nedokázala. Plánuje i návrat do práce, možná na zkrácený úvazek.

Impuls pomáhá

30. květen je Světovým dnem RS. Nadační fond Impuls spolu s lékaři a fyzioterapeuty pořádá pro pacienty různé aktivity, které se snaží zlepšit jejich život a duševní pohodu. Pro pacienty je velmi důležité udržovat se v co nejlepší fyzické i psychické kondici a věnovat péči svému mozku a tělu.

Seznam center pro léčbu roztroušené sklerózy ZDE

Z dat registru pacientů ReMuS vyplývá, že se v 15 centrech pro léčbu roztroušené sklerózy v roce 2022 léčilo 71,19 % žen a 28,81 % mužů. Průměrný věk v době začátku onemocnění byl 32,63 let. Nejvíce pacientů bylo z Prahy (16,4 %). Více než polovina pacientů s nasazenou biologickou léčbou pracovala na plný úvazek (61,47 %) a dalších 17,23 % na částečný úvazek. Z těch, co biologickou léčbu neměli, nepracovalo 52,07 % pacientů. Invalidní důchod 3. stupně pobíralo 9,33 % pacientů na biologické léčbě a 36,67 % bez ní.

Mgr. Jana Ulíková

K problematice jsme také psali:

PRVNÍ SEZNÁMENÍ S DIAGNÓZOU

JAK JSEM PŘIŠLA K DIAGNÓZE