Vymotala jsem se z bludiště nemocničních chodeb a bez jasného cíle se vydala směrem k Václavskému náměstí. Plánovala jsem, že volné odpoledne využiji k nákupům, ale představa nového oblečení najednou nebyla vůbec lákavá. Hlavu jsem měla prázdnou a nohy těžké, zapadla jsem do velkého pohodlného křesla v kavárně a objednala si obrovské cappuccino, vytáhla mobil a začala pátrat, co je to ta ROZTROUŠENÁ SKLERÓZA.

Brouzdala jsem po síti a skládala si dohromady střípky informací, na které jsem narazila. Ze všech článků jsem si vybrala informace, které se mi hodily. Je to vážná nemoc, neléčitelná. Není smrtelná (jupí, uvidím vnoučata). A díky moderní medicíně se dá její průběh zpomalit nebo zastavit. Pro spokojený život s eReSkou je důležitý zdravý životní sty, minimum stresu a spoustu pohybu. Tak jestli to dobře chápu, mám nemoc, jejíž léčba je celoživotní dovolená. To nezní zas tak hrozně.

Možná je to nepochopitelné, ale zaplavila mě obrovská radost. Jako bych dostala povolenku k úniku ze života, který žiji. Ze života naplněného neustálou aktivitou a péčí o ostatní. Jako by mi někdo dovolil dát si pauzu - a to bez výčitek! Hlavně ty poslední roky v izolaci, při epidemii Covidu, mi daly zabrat. Bylo toho opravdu hodně: dům, děti, škola, zahrada a ten všudypřítomný plíživý strach z nemoci. Jeden den byl jako druhý - snídaně, oběd, večeře. A najednou se stalo něco výjimečného, něco nového, já mám diagnózu! Bude změna, to je báječné! Dopila jsem vystydlé kafe, mobil jsem zastrčila do kabelky a vydala se do slunného dopoledne.

Na oběd jsme si s kamarádkou Monikou (lékařkou z Vědecko--Fantastické Nemocnice na Karlově náměstí) zašly na Vyšehrad a já si udržela opojnou radost z nevšedního dne (mám něco nového - mam výjimečnou diagnózu). Ale Monča mi tu radost kazila svými povzdechy a smutnými pohledy: „Ach jo, Pepi". Trochu jsem znejistěla. Že by to přece jen nebyla dovolená, co mě čeká? Asi si pak ty stránky o eReSce budu muset přečíst pozorněji.  

Rozhodla jsem se pro tuto chvíli, kdy můžu být s Monikou a užívat si holčičí víkend, všechny její smutné pohledy důsledně ignorovat.

Na nic se neptat.

A Monika to respektuje. 

Celá tíha diagnózy

Bylo to přesně podle plánu, prokecaly jsme celé odpoledne, zašly do sauny, daly si film a skleničku vína. Na noc jsem zůstala u Moniky. Popřála mi sladké sny a odešla do ložnice. Osaměla jsem na gauči v obyváku, místnost ozařovala světla velkoměsta. Znovu jsem si zapnula vyhledávač v telefonu. Tentokrát jsem začala hledat příběhy lidí s RS. A teprve teď jsem začala chápat. Potíže s pohybem, porucha vidění, problémy s vylučováním, svalová ztuhlost, potíže s vnímáním a soustředěním, únava, závratě. Následují kognitivní poruchy, problémy s řečí a ztráta hybnosti...

I když příběhy lidí, které jsem četla, byly optimistické a lidé v nich stateční, poprvé na mě dopadla celá tíha diagnózy. Postel byla náhle příliš tvrdá, peřina moc teplá a světlo za oknem moc jasné. Celodenní únava se přelila do horečných úvah o nejisté budoucnosti. Kdy ochrnu? Za týden, měsíc nebo roky? Budu schopná běhat po horách? Umřu? Kdo mi na to odpoví? Jedna otázka za druhou zvyšovaly moji úzkost. Ty nejhorší se týkaly dětí. Jak jim to řeknu? Budu tady pro ně? Raději jsem telefon zase vypla a uložila na poličku. Jestli jsem se něčemu za 10 let s dětmi naučila, pak je to umravňování nepokojných myšlenek. Všechny otázky jsem si schovala. A začala se soustředit jen na vlastní dech. Za pár minut se mi podařilo usnout, i když mi po tvářích stékaly slzy. 

Vezu bolest, strach a nelásku?

Ráno bylo kalné. Monika se chystala na službu v nemocnici a já se rozhodla odjed ranním vlakem domů. Seděla jsem ve stejném kupé jako před dvěma dny, kdy jsem jela opačným směrem. Byla jsem stejná, a přesto bylo všechno jinak. Jízda vlakem byla nečekaně obtížná, nemohla jsem svou pozornost zaměřit na nic jiného. Musela jsem sedět a myšlenky se nedaly zastavit. V noci mi docvaklo, že i když budu zdravě žít, sportovat a usmívat se na život, můžu skončit na vozíku. Nemohu to úplně ovlivnit. Moje tělo si to rozhodne samo, nemám hlasovací právo. Kdo je tedy moje tělo, když ho nemůžu řídit? Kdo ho řídí? A proč mám pocit, že moje tělo jsem já, když si nemůžu rozhodnout, co mají které buňky dělat?

Za oknem jsem začala poznávat siluety kopců. Blížím se domů. Jak to vlastně oznámím Vítkovi? Za celý víkend jsme si vyměnili jen pár manželských „šifrovaných" zpráv: „Vše OK? Děti OK?", „Díky, já taky OK". Najednou mě zaplavil pocit obrovské viny - přivezu lidem kolem sebe bolest a strach. Jak jim můžu takhle ublížit? Zklamala jsem, protože oni si mysleli, že budu zdravá. Protože počítají s tím, že tady pro ně budu na 100 %. Ale já nebudu. Zkoumám svoje pocit pod drobnohledem - není právě tohle důvod moji autoimunitní nemoci? Nepožírá moje tělo samo sebe, protože upřednostňuji cizí zájmy nad své? „To sis vyvolala sama, protože se nemáš ráda." Takže se nebudu mít ráda za to, že se nemám ráda? Tak to je teda zamotané!

Ale není to pravda. Já se mám ráda. A záleží mi na lidech okolo. Je se mnou sranda. Vím spoustu věcí. Někdy jsem vystrašená holčička, která se to snaží schovat za „pohodu a nic neřešení". Ale to je přece normální.

Vlak zastavil v cílové stanici a já měla jasno. Vítkovi to zatím neřeknu. Má dost starostí. Počkám, až se vrátí ze služební cesty, aby na to nebyl sám. Zajdeme si někam na procházku, budeme v klidu a řeknu mu to co nejšetrněji. Všichni jsme se sešli doma. Vítek vzal o víkendu děti na lyže, a tak začalo velké vybalování. Dětský povyk přehlušil všechny myšlenky. Byla jsem připravena zapírat výsledky magnetické rezonance a všechny černé myšlenky. Chtěla jsem být statečná a odolávat všem dotěrným dotazům: „Jak ses měla?" Nikdo se mě ale na nic neptal, jen vybalovali lyže a zvědavě nakukovali pod pokličku hrnce s večeří. A to bylo na mě moc! Na tento druh nátlaku jsem nebyla vůbec připravená. Vyčíhla jsem si krátký moment, kdy byl Vítek v předsíni a děti se zabavily v obyváku. Postavila jsem se zády ke dveřím, aby je děti nečekaně neotevřely. A v neútulném prostředí mezi hromadami mokrého oblečení, lyžáky a sněhulemi jsem mu to všechno řekla. Neudržela jsem své tajemství ani půl hodiny. To jsem celá já. Připadalo mi to celkem symbolické.

Celý život čekáme na ten pravý moment. Až bude duha a jednorožci (Žofka si je stále plete s nosorožci). A místo toho se velké věci dějí v předsíni u kabátů a holínek. Mezí mícháním omáčky na špagety a čtením pohádky na dobrou noc. 

Petra se rozhodla psát si deník. Zaznamenávat si své prožitky, pocity a zachytit na papíře novou dimenzi žití s nemocí. O vše se rozhodla s Magazínem podělit. Její příběh můžete na Magazínu sledovat v seriálu Pacientský příběh.

Přečtěte si také první díl:

JAK JSEM PŘIŠLA K DIAGNÓZE