Migréna trápí v České republice přes 1,5 milionů lidí. Přestože existuje moderní léčba, která umí dopady migrény výrazně zmírnit, dostane se k ní jen zlomek potřebných. Migréna-help, pacientská organizace podporující osoby s migrénou a jejich rodiny, realizovala ve spolupráci s Evropskou aliancí pro migrénu (EMHA) v letošním roce průzkum na téma dostupnosti léčby pro lidi trpící migrénou. V dotazníku, který nezabral respondentům déle než 15 minut, se mj. ptali:

• Jak dlouho trvalo, než jste se dostali k účinné léčbě migrény? A povedlo se vám to vůbec? 
• Kolik lékařů jste už navštívili a jaké druhy léčby jste za tu dobu vyzkoušeli?
• Máte zájem o biologickou léčbu migrény, ale nedaří se vám k ní dostat? 

Migréna-help sbírala data 3 měsíce od 521 respondentů v ČR. Naprostá většina dotazovaných se potýká se středně těžkou až vážnou formou migrény, a to po značnou část svého života. 

„Z našich zjištění vyplynulo, že přes 5 let trvalo než se 24 % dotazovaných dostalo od stanovení diagnózy k léčbě, u 52 % to byl rok a alarmujících 16,5 % respondentů na terapii čekalo dokonce více než 10 let. Migréna není obyčejná bolest hlavy, lidé zvracejí, nemohou mluvit, jsou paralyzováni zneschopňujícími bolestmi i osmkrát, patnáctkrát, dvacetkrát do měsíce. Je frustrující vědět, že pro mnohé z nich existuje řešení, ale že na něj čekají dlouhá léta a někdy marně. To hluboce ovlivňuje jejich životy, nutí je odkládat své plány a přání," popisuje Mgr. Rýza Blažejovská, DiS., zakladatelka a předsedkyně organizace Migréna-help. 

Projekt Migréna-help byl založen v říjnu 2018. Založila jej Mgr. Rýza Blažejovská, DiS., profesí manažerka sociálních organizací řadu let působící v pomáhajících profesích a sama osoba s migrénou. Organizace ve formě zapsaného pobočného spolku potom vznikla o rok později - v listopadu roku 2019.

Migréna-help šíří osvětu, poskytuje informační servis a poradenství, koordinuje kruhy sdílení, zprostředkovává psychoterapii, realizuje průzkumy apod. Jde o neziskovou organizaci, která své služby nabízí za symbolický poplatek nebo zdarma. Více informací na www.migrena-help.cz

 

 

Migréna zasahuje lidem do života

„Migréna je u mladých žen nejvíce invalidizující diagnózou," říká MUDr. Tomáš Nežádal, Ph.D., předseda Sekce pro diagnostiku a léčbu bolesti hlavy České neurologické společnosti.

„Světové průzkumy ukazují, že u více než třetiny pacientů nemoc zasahuje jejich kariéru, téměř 23 % se bojí ztráty zaměstnání, asi 40 % zasahuje do rodičovství a více než 3 % dokonce uvádí, že kvůli migréně vzdávají plány mít dítě nebo je odkládají. Dospívající pacienti zase uvádějí, že nemoc ovlivňuje jejich studijní výsledky a téměř polovině nemocných zasahuje do partnerského života," popisuje MUDr. Nežádal. 

Centralizovaná péče není vždy dostupná

V současné době je na migrénu k dispozici účinná léčba, která se dělí na akutní a preventivní. V případě, že má pacient jen čtyři dny s migrénou do měsíce a pomůže mu od bolesti tableta léku ze skupiny triptanů, stačí akutní léčba. Při vyšším počtu dnů s migrénou - dochází k výraznému snížení kvality života pacienta. Zde je vhodné nasadit preventivní (tzv. profylaktickou) léčbu, jejímž cílem je snížit počet a intenzitu záchvatů a omezit délku jejich trvání.

Pokud má pacient více než 4 záchvaty za měsíc, je tedy na místě uvažovat o preventivní léčbě a jednou z variant je léčba biologická, kterou zdravotní pojišťovny proplácí více než 2 roky. Pacientům se jí dostává ve specializovaných centrech pro léčbu bolesti hlavy. V tuzemsku jich je sice 31, podle odborníků i pacientské organizace jsou však limitované rozpočtem nasmlouvaným se zdravotními pojišťovnami, který mnohdy nestačí pro nově příchozí.

„Data z Českého registru pacientů s migrénou na biologické terapii ukazují, že tato léčba umí snížit počet atak o polovinu a více, kromě toho zkracuje dobu trvání záchvatů a zmírňuje jejich intenzitu. Lidé také přestávají už po několika měsících nadužívat akutní léky na bolest hlavy," říká MUDr. Nežádal.

V Česku by podle expertů mohlo biologickou léčbu dostat přes 23 000 lidí. „Reálně ji však užívá pouze 2-3 % z nich," komentuje MUDr. Tomáš Doležal, PhD., ředitel firmy Value Outcomes, poskytující analýzy z oblasti zdravotnictví.

Jak přiznává Rýza Blažejovská z Migréna-help, řada členů za dobu, kdy se pídí po úlevě od sužujících bolestí, ztratila důvěru ve zdravotnický systém a snaží si pomoci sami.

„Průzkum ukázal, že pro 65 % osob bylo těžké se do specializovaného centra dostat. Inovativní léky označují pacienti jako nejobtížněji dostupnou formu léčby. Roli hrají i dlouhé, mnohaměsíční čekací doby na přijetí. A nutno podotknout, že řada pacientů se o centrech dozvídá až od nás, jejich lékař jim o této možnosti neřekl," doplňuje Rýza Blažejovská.

Přitom 87 % respondentů by si v souvislosti s migrénou přálo získat účinnou léčbu. „Lidé nám při průzkumu psali, že na léčbu čekají více než rok nebo že o ni žádali svého neurologa a ten se zdráhá je do centra pro bolest hlavy doporučit," cituje Rýza Blažejovská.

Lidé tak (v průzkumu 77 % respondentů) začínají migrénu nejprve řešit volně dostupnými analgetiky, později triptany na akutní záchvaty.

„Nadužívání těchto léků však paradoxně vede ke vzniku atak, a lidé se tak ocitají v začarovaném kruhu, kdy na bolest berou léčiva, která ji při nadměrném užívání způsobují," doplňuje MUDr. Nežádal. Při preventivní léčbě zkoušejí neurologové nejprve preventivně nasadit antiepileptika či antidepresiva, teprve po jejich selhání zvažují léčbu biologickou.

„Setkávám se s tím, že lidé nechtějí užívat na migrénu antidepresiva, a tím si uzavřou cestu k léčbě biologické," popisuje předsedkyně pacientské organizace.

Situaci by podle pacientské organizace a odborníků napomohlo správné a včasné diagnostikování migrény praktickými lékaři, vyvážené rozložení péče, navýšení rozpočtu center pro bolesti hlavy, nepodceňování potíží pacienta, varování před nadužíváním analgetik a triptanů a včasné doporučení do center ambulantními neurology. 

Festival Migréna nás spojuje

Třetí ročník festivalu o migréně se blíží. Uslyšíte na něm osobní "migrénový" příběh chirurga Tomáše Šebka, zažijete si řadu individuálních konzultací s odborníky včetně neurologické a pracovní poradny, ale také debaty na témata, která jsou pro vás důležitá, ale není na ně čas v ordinaci. Dozvíte se také, jak může pomoci v léčbě migrény tradiční čínská medicína a EEG Biofeedback a seznámíte se s autorkou první knihy pro děti rodičů s migrénou. Na akci bude rovněž možné získat bezplatně bylinné produkty na podporu léčby migrény.

24. listopadu 2022, 16:00 - 20:00 hod.

 Pacientský hub, U Vršovického nádraží 30, Praha 10

 

 

Více o migréně na www.migrena-kompas.cz

Seznam center ZDE

Zdroje: MaVePR, Migréna-help (migrena-help.cz)