
Pacienti, kteří bojují s Lennoxovým-Gastautovým syndromem (LGS), mohou mít až desítky epileptických záchvatů denně. Podle odhadů v Česku onemocněním trpí nižší stovky pacientů. Jedná se o epileptickou encefalopatii s počátkem v dětském věku, nejčastěji postihuje děti kolem 3 let věku. Syndrom vedle záchvatů provází také mentální postižení a další zdravotní komplikace. Někdy si ale diagnózu vyslechnou pozdě - až v dospělosti.
Správně zacílená léčba jim přitom může výrazně usnadnit život. A nejen jim, ale i rodinám, které se doma o pacienty nepřetržitě starají. Lékaři na to upozorňují u příležitosti Světového dne LGS, který připadá na 1. listopadu.
Zátěž pro pacienta i jeho rodinu
„Lennoxův-Gastautův syndrom řadíme mezi těžké formy epilepsie. Typickým příznakem jsou noční tonické záchvaty, při kterých pacienti ve spánku dostávají nekontrolovatelné křeče do končetin a trupu. Trvat mohou jen několik vteřin, proto někdy bývá obtížné je odhalit. Pacienti ale kromě nich trpí řadou dalších epileptických záchvatů. Za den jich mohou prodělat až několik desítek," říká MUDr. Martin Kudr, Ph.D., z Kliniky dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol.
Vzácný epileptický syndrom v Česku postihuje nižší stovky lidí. Objevuje se obvykle od 1 roku do 10 let věku dítěte. Proč onemocnění vzniká, není vždy snadné určit.
„Příčin může být vícero. Nejčastěji se setkáváme s pacienty, u kterých došlo k časnému poškození mozku, například v důsledku vrozené vývojové vady nebo prodělání jiné nemoci. Existuje ale velká skupina dětí, u níž předpokládáme genetické příčiny," přibližuje dětský neurolog.
Kromě těžké epilepsie se pacienti s LGS potýkají také s mentální retardací a mohou trpět mimo jiné i úzkostmi či depresemi. Časté jsou také těžké výchovné problémy jako třeba agresivita.
„Pro rodinu je to obrovská zátěž. S dítětem musí vždy někdo zůstat doma, protože pacienti s LGS vyžadují nepřetržitou péči," upozorňuje MUDr. Kudr.
Vhodně zacílená léčba umí pacientům i jejich rodinám výrazně ulehčit.
„Je velmi důležité syndrom správně diagnostikovat. Na trhu máme 20 různých léků na epileptické záchvaty, přičemž víme, že některé z nich zabírají na LGS lépe než jiné," říká dětský neurolog. Pomoc mohou najít i dospělí pacienti, kteří se celý život léčí „pouze" s epilepsií. „Je řada dospělých pacientů, kteří Lennoxův‑Gastautův syndrom mají, ale nikdy jim nebyl diagnostikován. Tito lidé trpí velmi závažnými kombinovanými postiženími, která jsou spojená s mentální retardací, poruchami chování či motorickými obtížemi. V dospělosti bývají někdy v péči sociálních zařízení, kde může být přesná diagnostika obtížná - třeba proto, že personál nezachytí noční záchvaty. Pokud se ale i u těchto pacientů podaří syndrom odhalit, můžeme pomocí vhodné léčby zlepšit kvalitu jejich života," uvádí MUDr. Jana Zárubová z Neurologické kliniky 2. LF UK a Centra pro epilepsie FN Motol.
Správný výběr farmakoterapie
Díky správné kombinaci léků jsou lékaři u pacientů schopni snížit počet záchvatů z několika desítek denně až například na jeden týdně. „U takto těžkého epileptického syndromu nejsme schopni dosáhnout úplného vymizení záchvatů. Můžeme ale výrazně omezit jejich výskyt," vysvětluje dětský neurolog. Podle MUDr. Zárubové menší počet záchvatů přispívá i k celkovému zlepšení mentálního stavu postižených. „Stejně jako stárnou pacienti, stárnou i jejich pečovatelé - rodiče. Síly s přibývajícím věkem ubývají. A je velký rozdíl, pokud má jejich dospělé dítě deset záchvatů za den nebo jeden za týden, a rodiče s ním zvládnou jít k doktorovi nebo do zoo bez obav, že jen cestou prodělají čtyři epizody."
Rodina může také snáz požádat o asistenty, kteří jim na chvilku odlehčí v jejich péči. „Snižuje se i riziko poranění při záchvatech a nutnost následné hospitalizace, která je vždy pro pacienty, rodiče a personál v nemocnici velmi náročná. Díky správné léčbě jsme schopni nejenom zkvalitnit život pacientů s LGS, ale také ho prodloužit," vysvětluje MUDr. Zárubová.
Rodinám postižených doporučuje neuroložka obrátit se na neziskovou organizaci EpiStop z.s., která dlouhodobě pomáhá zlepšovat péči o lidi s epilepsií.
U některých pacientů ale léky nepomáhají
Lennoxův-Gastautův syndrom patří mezi tzv. farmakorezistentní onemocnění, což znamená, že navzdory tomu, že lidé užívají správnou kombinaci léků, nadále trpí nekontrolovatelnými epileptickými záchvaty. Jako doplňková léčba se proto u těchto pacientů používá vagový stimulátor. „Jde o zařízení podobné kardiostimulátoru. Jeho elektroda ale místo do srdce vede na bloudivý nerv. V pravidelných intervalech se tento nerv stimuluje a tato stimulace je přiváděna do mozku, což vede ke snížení počtu záchvatů. U některých pacientů s LGS tento typ léčby velmi dobře funguje," doplňuje MUDr. Kudr.
Klíčem k odhalení syndromu jsou podle lékařů tři základní kritéria: noční tonické záchvaty v kombinaci s dalšími typy epileptických záchvatů, mentální retardace a charakteristický obraz v EEG (elektroencefalografickém) vyšetření. „Pokud pacient splňuje všechny tyto podmínky, měli by dětští neurologové a neurologové LGS diagnostikovat bez větších potíží," dodává dětský neurolog.
MaVe PR
V ČR přibývá nemocných se žloutenkou typu A i C. Loni testy odhalily hepatitidu C u 1 452 osob – nejvíce za posledních deset let. Do konce srpna letošního roku přibylo dalších 935 případů. Současně se ale navíc objevila plošná epidemie žloutenky A. Od začátku roku bylo hlášeno 1 348 nemocných, což je několikanásobně více než v předchozích letech. „Naše populace je vůči viru hepatitidy A velmi vnímavá, protože od poslední velké epidemie v roce 1979 uplynulo více než 45 let. Většina lidí se tak s virem nikdy nesetkala a nemá protilátky. Proto je ohrožena prakticky celá společnost,“ říká MUDr. Pavel Dlouhý, předseda Společnosti infekčního lékařství ČLS JEP. Hepatitida A má akutní průběh s příznaky podobnými chřipce (únava, teplota, nechutenství, nevolnost, bolesti břicha), následně zežloutne kůže a bělmo očí. Žloutenka typu C naopak postupuje nenápadně a roky ničí játra. Řada lidí tak o své infekci vůbec neví, protože onemocnění probíhá bez bolesti a bez výraznějších příznaků. Testování na hepatitidu C provádějí praktičtí lékaři i specialisté. Anonymně a zdarma je možné nechat se otestovat také v checkpointech, které fungují po celé republice. Vyšetřuje se zde HIV, hepatitida C a syfilis. Hepatitida A se zde netestuje – pokud má člověk podezření na infekci virem hepatitidy A, musí se obrátit na svého praktického lékaře.
Druhý tematický on-line kongres tohoto roku spustila společnost Healthcomm Professional 3. 9. 2025. Na webu www.healthcomm.cz poběží celých 30 dní. 2D tematický on-line kongres IMUNITA je určen všem lékárníkům, farmaceutickým asistentům a dalším nelékařským zdravotnickým profesionálům z celého Česka i Slovenska. Akreditováno u ČLnK, ČKFA, POUZP a SKMTP. Stále se můžete registrovat. Využijte kód pro přihlášení PHAR25IM a vstup v hodnotě 1000 Kč máte zcela zdarma.
S datem 4. září je spojen Světový den sexuálního zdraví (World Sexual Health Day), který od roku 2010 vyhlašuje a celosvětově propaguje World Association for Sexual Health - organizace na podporu sexuálního zdraví jako základního lidského práva. Motto pro rok 2025 zní: „Sexuální spravedlnost: Co pro to můžeme udělat?“ Sexuologický ústav VFN se k letošnímu Světovému dni připojuje zveřejněním edukačních materiálů na webu a sociálních sítích, zahájením kampaně k otevření nízkoprahového Centra psychosexuální pomoci a současně i nabídkou bezplatné anonymní on-line konzultace pro nové zájemce během září 2025. Pro zajištění prvního kontaktu funguje specifická e-mailová adresa: SexPomoc@vfn.cz. Tato možnost slouží jako první vstupní brána pro klienty, kteří se často nacházejí v psychosexuální krizi a potřebují anonymitu.
Pilotní projekt preventivního očkování proti chřipce proběhne v oddělených konzultačních místnostech Center prevence s poradenstvím v rámci vybraných lékáren BENU v Praze, Brně a Ostravě. Očkování bude provádět vždy praktický lékař, a to během říjnových víkendů od 4. do 26. 10. 2025 v čase 10-18 hodin. Cena za očkovací látku a její aplikaci bude 629 Kč. Pacient bude hradit platbu na místě v lékárně. Očkování proti chřipce mají z veřejného zdravotního pojištění plně hrazeno pouze pojištěnci nad 65 let a zákonem stanovené skupiny. Od 1. září 2025 si mohou dospělí samoplátci ve věku 18–65 let rezervovat termín očkování proti chřipce prostřednictvím webových stránek benuprevence.cz