Alespoň jednu jizvu na těle má snad každý člověk, obvykle jej nijak netrápí, snad jen špatnými vzpomínkami na to, jak vznikla. Jsou však jizvy, které na první ani na druhý pohled vidět nejsou, přesto mohou zabít. Jsou to jizvy na plicích.

Typickou nemocí, při níž jizvení probíhá neviditelně, ale pomalu ubírá plochu k dýchání a plíce postupně „tuhnou", je idiopatická plicní fibróza (IPF). To, že se v plicích něco děje, zjistí obvykle specialista - pneumolog. Při poslechu hrudníku slyší zvuk připomínající chůzi po zmrzlém sněhu nebo rozepínání suchého zipu. Dalším z příznaků IPF jsou paličkovité prsty a nehty ve tvaru hodinových sklíček. Fibróz je však celá řada, nejenom idiopatická, a v Česku jimi trpí tisíce lidí.

Postup nemoci, která v posledních fázích pacienty stojí život, lze výrazně zpomalit moderní antifibrotickou léčbou. Tu ale s výjimkou IPF nehradí zdravotní pojišťovny, a pokud si ji pacienti s jiným, v čase postupujícím typem plicního jizvení nezaplatí sami, nemohou ji lékaři nasadit. Cena se pohybuje v řádu desítek tisíců korun na měsíc.

.....

Na možnosti, jak situaci zlepšit, upozorňují lékaři u příležitosti Týdne IPF, který startuje 13. září.

......

NEJASNÁ PRAVIDLA FARMAKOTERAPIE

„Máme k dispozici antifibrotické léky, které pacientům pomáhají, potýkáme se však s tím, že se jedná o léky nehrazené ze zdravotního pojištění. Pojišťovny v tuto chvíli nemají povinnost léčbu platit, a v některých případech ji tedy nehradí. To je třeba změnit, léčba by se měla dostat bez větších průtahů k tomu, kdo ji potřebuje. Další podmínkou pro zlepšení současné situace je, aby pacient doputoval do některého ze 17 center pro intersticiální plicní procesy, kde mohou lékaři moderní léčbu v indikovaných případech nasadit," vysvětluje MUDr. Martina Šterclová, Ph.D., předsedkyně Sekce pro intersticiální plicní procesy (SIPP) České pneumologické a ftizeologické společnosti (ČPFS).

Pokud si pacient nechce nebo nemůže léčbu financovat ze svých zdrojů, lze žádat zdravotní pojišťovnu o mimořádnou úhradu a odvolat se lze na paragraf 16 zákona o veřejném zdravotním pojištění.

 „Ten ale pojišťovně neukládá povinnost léčbu uhradit. Pouze umožňuje úhradu léčivého přípravku v případech, které sama shledá výjimečnými. Kritéria výjimečnosti však v zákoně uvedena nejsou. Bohužel mám v péči řadu pacientů, kterým pojišťovna úhradu odmítla, přestože by z ní jednoznačně profitovali," říká MUDr. Šterclová.

Podle plicního lékaře MUDr. Ladislava Laciny z Kliniky pneumologie a hrudní chirurgie Fakultní nemocnice Bulovka panuje v předepisování a schvalování antifibrotik chaos. „Úhradový systém zaveden není a jedinou cestou, pomineme-li samoplatbu pacientem, je žádost o mimořádnou úhradu. Kladně vyřízených žádostí je hluboko pod 50 %, patrně je to i méně než třetina. Nutno podotknout, že i kladné žádosti bývají leckdy až po odvoláních, urgencích a po značné době," popisuje.

Pokud se pojišťovna přece jenom rozhodne pacientovi léčbu uhradit, musí o úhradu žádat opět za další tři měsíce. Pokud by terapie získala úhradu z veřejného zdravotního pojištění, nebudou o ni pacienti muset co tři měsíce žádat znovu a znovu.

......

Dalším problémem je podle MUDr. Šterclové to, že se řada pacientů nedostane do specializovaného centra, kde by se jim dostalo přesné diagnostiky a léčby.

Seznam Center diagnostiky a léčby intersticiálních plicních procesů uznaných Výborem ČPFS naleznete ZDE

......

„Stává se celkem běžně, že k nám lidé přijdou pozdě, v pokročilé fázi onemocnění. Týká se to nejenom těch s IPF, ale i s dalšími fibrózami, které vznikají jako důsledek jiných onemocnění, například revmatických. O nových možnostech léčby a nutnosti posílat pacienty k nám se tak snažíme neustále informovat praktické lékaře, kardiology a revmatology, kteří ve své péči takové pacienty mohou mít," dodává MUDr. Šterclová. „Obecně lze říct, že screening plicního postižení se zatím do podvědomí části revmatologů ještě nedostal. Bohužel to platí i pro některé pneumologické ambulance, které váhají s odesláním nemocných s IPF nebo s jiným fibrotizujícím intersticiálním plicním procesem."

PACIENTEM VLASTNĚ NÁHODOU

Jak doplňuje MUDr. Lacina, například revmatologičtí pacienti se k plicním lékařům většinou dostávají jaksi mimochodem, bez koordinace s jejich ošetřujícím lékařem. „Napříč odbornostmi také narážíme na nešvar, kdy je pacientovi provedeno CT hrudníku či břicha, tam je jako vedlejší nález popsána plicní fibróza, ovšem jeho lékař na tento vedlejší nález již nijak nereaguje," říká.

Počet lidí, kteří by mohli mít z nasazení antifibrotické léčby užitek, se počítá na stovky. Podle MUDr. Laciny jde jen u IPF o přibližně 700 nemocných. „U dalších typů plicních fibróz tak přesnou evidenci nemáme, ale velmi zhruba lze odhadnout, že se bavíme o téměř 1500 lidech. U některých je nemoc dlouhodobě bez aktivity, u jiných se ji daří zvládat jinými druhy terapie. Odhadem by antifibrotické léky pomohly 300-500 z nich."

NEMOC, KTERÁ BERE DECH

Idiopatická plicní fibróza poškozuje plicní sklípky, jizví je a bere plochu k dýchání, plíce tuhnou a člověk se nemůže nadechnout. Čím dříve pacienti s plicním postižením léčbu dostanou, tím větší naději na snížení míry poškození plicní tkáně mají. Idiopatická plicní fibróza se projevuje zprvu nenápadně, většinou dušností a kašlem. Pacienti přestávají stačit svým vrstevníkům...ani v klidu se nemohou nadechnout. V posledních fázích onemocnění už pacientům nestačí nadechnutý vzduch k okysličení těla. Bez léčby zbývají nemocnému přibližně tři roky života.

Postup nemoci zpomaluje léčba, která je v tuzemsku hrazená sedm let. Pacienti se k ní však často nedostanou, protože se nemoc odhalí pozdě. Projevy nemoci lékaři často zaměňují za chronickou obstrukční plicní nemoc či srdeční selhání. Nemoc se ohlašuje zprvu nenápadně, člověk se začne zadýchávat do schodů, později i při chůzi či hovoru, v pokročilém stadiu má pocit nedostatku vzduchu při běžných denních činnostech a v závěru věnuje veškerou energii tomu, aby se nadechl. Bez správné léčby přitom idiopatická plicní fibróza výrazně zkracuje život pacienta. S léčbou se průměrné přežití nemocných může prodloužit na dvojnásobek.

Více informací na www.plicnifibroza.cz, kde jsou mj. i rady pro nefarmakologickou podpůrnou léčbu včetně rehabilitací, doporučené lázeňské péče a nutričních zásad.

Zdroje: MaVePR, Portál pro pacienty s idiopatickou plicní fibrózou - plicnifibroza.cz