Výkon a únava, dva energetické stavy, které celý život střídáme. Únavu můžeme chápat jako fyziologický stav, který se projevuje například právě po zvýšené fyzické aktivitě. Únava organismu může být jak tělesná, tak i psychická, například po zkouškovém období nebo po náročném pracovním nasazení v době uzávěrek apod. Pokud se však únava objevuje bez zjevné příčiny, neodezní ani po pořádném odpočinku a trvá déle než 6 měsíců, může se jednat o něco vážnějšího než o nedostatečný počet naspaných hodin nebo o náročné období v práci.

Až 50 000 lidí v Česku může trpět chronickým únavovým syndromem, nemocí, o které se téměř nemluví, přestože zásadně ovlivňuje životy pacientů. 

Syndrom označujeme jako ME/CFS?

Zkratku tvoří: ME - myalgická encefalomyelitida, později (asi od 1988) známější jako „chronický únavový syndrom" CFS. WHO zatřídila ekvivalentně ME a CFS v MKN-10 do kategorie neurologických chorob a přiřadila oběma diagnostický kód G93.3. V novější literatuře se nemoc označuje zkratkou ME/CFS. Ve stejné kategorii je zařazen i syndrom postvirové únavy (PVFS). 

„Chronický únavový syndrom výrazně ovlivňuje životní úroveň pacientů. Člověk pociťuje velkou únavu, která se s aktivitou zhoršuje, nicméně odpočinkem valně nelepší. Osvěžení obvykle nepřichází ani po spánku, který trval klidně 12 až 14 hodin. Proto je až čtvrtina pacientů upoutána na lůžko nebo je pro ně takřka nemožné opustit domov," vysvětluje MUDr. Kateřina Šédová, zakladatelka neziskové organizace Loono, která se snaží zvýšit povědomí veřejnosti o chronickém únavovém syndromu spolu s nadačním fondem Neúnavní.

"Nízké povědomí o nemoci mezi širokou i odbornou veřejností způsobuje, že jsou nemocní často přehlíženi a jejich zdravotní stav i sociální dopad onemocnění je silně bagatelizován. Pacienti bojují s nepochopením a absencí léčby a jsou odkázáni na podporu a péči svých nejbližších," říká Jana Štěpánková z nadačního fondu Neúnavní. Ten je jedinou organizací v České republice, která se aktivně zasazuje o zlepšení situace pacientů s chronickým únavovým syndromem. Široká škála aktivit nadačního fondu zahrnuje osvětu mezi odbornou i laickou veřejností, budování pacientské komunity, poskytování terapeutické péče a v neposlední řadě také prosazování systémových změn na státní úrovni.

„Až 9 z 10 pacientů trpících chronickým únavovým syndromem není správně diagnostikováno. Na vině je především absence klinického doporučeného postupu, který by lékařům umožnil stanovit správnou diagnózu a poskytnout pacientům odpovídající péči. Přestože je v zahraničí tato problematika řešena často již desítky let, v České republice i nadále pacienti marně hledají oporu ve zdravotnictví a sociální péči," dodává Jana Štěpánková.

K nekončící únavě se mohou přidat také další příznaky, jako je zvětšení uzlin nebo zvýšená teplota, bolesti svalů a kloubů, zažívací potíže nebo špatná tolerance polohy ve stoje či v sedě. Objevit se mohou také poruchy spánku nebo stav, kterému se říká brain fog, mozková mlha. Člověk při něm pociťuje mentální únavu, zmatenost, problémy se soustředěním a zpomalené myšlení. Může pro něj být obtížné vybavovat si slova, plánovat úkoly, pracovat nebo se na něco delší dobu koncentrovat.

........

Mezi typické symptomy patří:

• únava či vyčerpání
• kognitivní potíže, například potíže s pamětí či koncentrací
• chřipkové příznaky
• bolest kloubů a svalů
• potíže se spánkem
• zrychlené bušení srdce
• malátnost při vstávání
• infekce v různých částech těla
• špatná termoregulace (návaly horka či zimnice)

........

Jak chronický únavový syndrom vzniká, nikdo přesně neví. Častěji se s ním však potýkají ženy, které představují 3 ze 4 pacientů. Vyvolat jej může viróza, nadměrný stres a námaha, úraz nebo autonehoda. Závažnost bývá různá, ale mnozí lidé trpící chronickým únavovým syndromem nemohou pracovat a potřebují trávit velkou část dne v posteli. Bohužel na chronický únavový syndrom neexistuje lék, proto se zdravotní péče zaměřuje zejména na zmírnění symptomů. Důležité je zjistit, kolik aktivity člověk během dne zvládne, kolik času potřebuje na odpočinek a přizpůsobit se svému tělu. Klíčové je se hlavně nepřetěžovat. Naděje však neumírá, jelikož existují lidé, kterým onemocnění samo odeznělo po několika letech. Nicméně značná část pacientů syndromem trpí i více než 10 let od prvních příznaků.

Stupně závažnosti ME/CFS

Většina pacientů se nevrátí na premorbidní úroveň svého fungování. U cca 25 % pacientů se jejich stav postupně zhoršuje. Stupně závažnosti ME/CFS se dají popsat takto:

• mírný stupeň  - přibližně 50% snížení úrovně aktivit ve srovnání s premorbidním obdobím
• střední stupeň - pacient je v důsledku nemoci vázán převážně na pobyt ve svém domově
• vážný stupeň - pacient je většinu času upoután na lůžko
•  velmi vážný stupeň - pacient je plně upoután na lůžko a neobejde se bez cizí asistence při vykonávání základních úkonů

Život s nemocí

U doc. Miroslavy Aurové, která před onemocněním pracovala 20 let na Filozofické fakultě Jihočeské univerzity v Českých Budějovicích, se začaly první příznaky projevovat po prodělání boreliózy, která se často považuje za spouštěč chronického únavového syndromu. „Je to nejen propad zdravotní, ale také volnočasový, sociální a je to absolutní propad finanční. Někdy to přirovnávám k mobilu, který si strčíte na noc do sítě, ale ráno tam nemáte 100 %, ale jen 15 % a s nimi musíte udělat vše, co je potřeba," říká o svých potížích.

Pokud ji čeká například cesta vlakem, setkání a následná cesta zpět, musí se na to připravit: „Den před tím musím hodně šetřit síly, nesmím se přepínat, dlouho sedět u počítače nebo si číst. Musím ležet v tichu a hlavně spát. Už během daného dne pak cítím, jak začínám zpomalovat, dostavuje se mozková mlha a svalové bolesti začnou nabírat na intenzitě."

Miroslavě v její těžké situaci nejvíce pomohlo, když poznala další lidi se stejnou diagnózou a mohla si promluvit s někým, s kým sdílí svou zkušenost. Jak u veřejnosti, tak u odborníků se totiž často setkávala s nepochopením.

„Proto je naprosto klíčové zvedat povědomí o této nemoci, která zatím zůstává neviditelná. Sdílením informací i pacientských příběhů můžeme pomoci nejen pacientům, ale i lékařům včas rozpoznat příznaky a lépe podpořit nemocné v jejich každodenním životě," vysvětluje Kateřina Šédová.

Název chronický únavový syndrom je často kritizován za jeho zavádějící charakter. Vede ke zlehčování onemocnění, jelikož evokuje únavu jako jediný problém. To poté bohužel často napomáhá ke stigmatizaci pacientů a bagatelizaci celého onemocnění. Aby se v budoucnu předešlo podobným problémům, americká National Academy of Medicine prosazuje pojmenování Systematic Exertion Intolerance Diseases (SEID), které vystihuje podstatu problému mnohem přesněji.

„Chronický únavový syndrom je stále nepochopené onemocnění, kdy pacienti čelí trvalému vyčerpání, bolestem a dalším symptomům, ale i nepochopení ze strany lékařů, úřadů a okolí. Pomozte nám tuto situaci změnit! Podpořte osvětu o této vážné nemoci, zapojte se do diskusí a dejte svému okolí vědět, že existuje. Staňte se dobrovolníky a buďte oporou pacientům - ať už administrativní pomocí, sdílením informací nebo prostým pochopením. Každý krok a každá podaná ruka znamenají pro pacienty a jejich rodiny obrovský rozdíl," uzavírá Jana Štěpánková z nadačního fondu Neúnavní.

Více informací na www.neunavni.cz nebo na sociálních: Facebooku a Instagramu