Cookie Consent by Free Privacy Policy website

Online informace pro lékárny



PRŮLOM V DIAGNÓZE A LÉČBĚ HEREDITÁRNÍHO ANGIOEDÉMU



Náhlé otoky obličeje, hrtanu či končetin jsou v jarním a letním období časté. Ne vždy se ale jedná o alergickou reakci. Může jít o hereditární angioedém (HAE), vzácné dědičné onemocnění imunitního systému. Podle odhadů se vyskytuje v Evropě u jednoho z 50 000 až 150 000 lidí. Vyznačuje se opakovanými epizodami otoků kůže a sliznic na různých částech těla, které se projevují ve formě atak a dokážou člověka změnit ze dne na den k nepoznání. Nemocný navíc často nezvládá ani chůzi a je vyřazený z pracovního procesu.

V květnu, konkrétně 16. den měsíce, si nemoc připomínáme v rámci Mezinárodního dne hereditárního angioedému, který upozorňuje veřejnost i zdravotnickou komunitu na toto onemocnění.1 Zvýšením povědomí o HAE a jejich symptomech se tak mohou oslovit i pacienti, kteří doposud žili s HAE, ale nevěděli o tom. Mohou tak cíleně vyhledat pomoc.

U HAE jde nejčastěji o otoky břicha, končetin, obličeje, močových cest nebo velmi nebezpečné otoky hrtanu a jazyka.2 Spouštěče nemoci jsou však ze 70 % neznámé. Mezi doložené spouštěče patří stres, mechanické podráždění, infekce, hormonální změny, stomatologické ošetření či menší poranění. Samotným otokům pak předchází únava, vyrážka a bolest svalů.

V Česku nastal v diagnostice a léčbě HAE v posledních letech velký průlom

Opakující se bolestivé otoky mohou být mylně zaměňovány za alergie, a to i lékaři.

Dříve se o nemoci moc nevědělo a docházelo k chybné záměně HAE, což mohlo pacienty ohrozit i na životě. Lidé s touto nemocí čekali v průměru až 13 let na stanovení diagnózy a nasazení odpovídající léčby, což významně ovlivnilo kvalitu jejich života," popisuje MUDr. Pavlína Králíčková, Ph.D., z FN Hradec Králové.

Díky novým postupům a osvětě se podařilo diagnostikovat řadu pacientů, kteří s pomocí moderní dlouhodobé léčby mohou žít kvalitní život bez strachu a nenadálých otoků. V České republice je léčba HAE soustředěna do čtyř specializovaných center: v Praze-Motole, v Hradci Králové, v Plzni a v Brně v nemocnici u svaté Anny.3,4 Moderní dlouhodobou preventivní léčbu aktuálně užívá téměř 50 pacientů, kteří tak mají nad onemocněním mnohem větší kontrolu.

„Díky léčbě se mi snížil stres a úzkosti spojené s nepředvídatelným nástupem atak a mohu se lépe zapojit do běžného života," přibližuje vlastní zkušenost třiadvacetiletý Michal, u kterého se první příznaky objevily již v dětství. Nemoc se může projevit v jakémkoli věku. V České republice se diagnostikuje nejčastěji ve věku kolem 17 let, výjimkou ale nejsou ani mladší pacienti, pro které je léčba také již k dispozici. 4

První zmínky o HAE pocházejí z roku 1876,3 ovšem za tu dobu výzkum nadmíru pokročil. Zlom nastal s moderní dlouhodobou preventivní léčbou, které existuje celosvětově několik forem. V České republice na ni dosáhne každý, kdo prodělá alespoň 18 atak za rok nebo trpí nejvážnějšími typy atak. Pacienti si však musí vše pečlivě zaznamenávat.

Tento typ léčby je považován za zlomový, protože působí preventivně, ne až jako řešení vzniklého otoku. Nejčastěji užívaná je injekční forma, jejímž příslibem je výrazné snížení počtu atak. V některých případech pak i jejich úplná absence, což je zcela průlomové," vysvětluje doc. Králíčková.

Podle Národního registru primárních imunodeficiencí v České republice z června 2023 je aktuálně v Česku správně diagnostikovaných a léčených 200 pacientů.

Pro porovnání, v roce 2018 jich bylo jen 162. Díky zmapování celé země a celkovému zvýšení informovanosti o nemoci nyní známe 90 % všech předpokládaných pacientů s HAE v Česku. Potřebujeme dohledat už jen několik málo zbývajících," doplňuje doc. Králíčková.

V momentě, kdy pacient Michal cítí nástup ataky, aplikuje si injekci a do 30 minut je ataka zastavena. Další dva dny ještě odeznívají příznaky, ale Michal může normálně fungovat: „Díky této léčbě v podstatě nejsem nijak nemocí limitován a naučil jsem se s ní normálně fungovat. Nejtěžší bylo zvyknout si píchat injekce. Ale naučil jsem se s tím fungovat a vím, jak důležité pro mě je mít léky na dosah, kdyby se cokoliv dělo.“

V rozšíření povědomí o HAE, ale i v podpoře zejména mladých pacientů v jejich spokojeném životě v Česku, pomáhá pacientská organizace HAE Junior.

Více o HAE najdete na www.poznejhae.cz

Reference:
1. http://hae-imuno.cz/novinky/mezinarodni-den-hae-16-5/.
2. KRÁLÍČKOVÁ, Pavlína, 2016. Hereditární angioedém a jeho léčba. Remedia. Roč. 14, č. 6, s. 362-364
3. https://www.tribune.cz/clanek/40853-hereditarni-angioedem-opomijena-diagnoza-u-ktere-lze-pacientum-vyrazne-pomoci.
4. https://www.prolekare.cz/tema/primarni-imunodeficience/detail/pojistovny-mnohdy-vyslysi-spise-pacienty-nez-lekare-112470.
C-APROM/CZ/HAE/0049; 05/2024

Zpět

PERTUSE (KONEČNĚ) NA ÚSTUPU

Do ISIN bylo v období od ledna do 7. července 2024 nahlášeno celkem 23 127 případů pertuse; poprvé byl v prvním červencovém týdnu zaznamenán výrazný pokles pod tisíc nových hlášených případů. Podobný příznivý vývoj se předpokládá i během prázdnin. Nejvíce případů onemocnění černým kašlem i nejvyšší nemocnost zůstává stále ve věkové skupině 15 až 19 let. U dětí do jednoho roku je od začátku roku hlášeno 344 případů, za poslední týden bylo evidováno dalších 12. Dospívající a dospělí jsou zdrojem infekce pro nejmenší děti, protože v proočkované populaci může mít onemocnění pertusí mírný průběh a často není rozpoznáno a správně diagnostikováno. Z celkového počtu případů hlášených v roce 2024 bylo podle údajů v ISIN 17 256 osob očkováno, 1 737 osob neočkováno a u 4 134 osob informace o očkování chybí. (SZÚ)

KONGRES U VIKINGŮ

Healthcomm Professional zve lékárníky a farmaceutické asistenty na další, v pořadí již devátý on-line 3D 360° kongres, který proběhne od 11. září do 10. října 2024. V prostředí norského hlavního města nabídne akreditovaná akce nejen zajímavé informace o historii a současnosti farmacie království ze severní Evropy, ale samozřejmě také kvalitní odborný program. On-line kongres bude spuštěný na dobu 30 dní a odborný obsah bude akreditován u ČLnK, ČKFA, SKMTP a POUZP. Registrovat se můžete již nyní na webu Healthcomm.cz

DERIVÁTY HHC MEZI NÁVYKOVÝMI LÁTKAMI

Ministerstvo zdravotnictví dostalo souhlas od Evropské komise pro zařazení psychoaktivních látek HHCP, HHCH, HHCB, HHC-C8, THCH, THCB a THC-C8 a esterů z nich odvozených na seznam návykových látek. S předmětnými látkami mohou zacházet pouze právnické osoby či podnikající fyzické osoby, kterým Ministerstvo zdravotnictví vystavilo povolení k zacházení nebo mají zákonnou výjimku pro toto zacházení, a to pouze k omezeným výzkumným, vědeckým a velmi omezeným terapeutickým účelům. Výrobci, distributoři a prodejci musí zajistit, aby po nabytí účinnosti nevykonávali činnost s předmětnými látkami nebo výrobky, které by tyto látky obsahovaly. V opačném případě se vystavují riziku trestního stíhání. Látky jsou v současné chvíli zařazeny na seznamu návykových látek s časovým omezením do 1. ledna 2025. Jejich další případná reklasifikace závisí na výsledku hodnocení rizik podle nové právní úpravy, která se nyní nachází ve stadiu schvalování v Parlamentu ČR. (MZ ČR)

DOPORUČUJEME