Cookie Consent by Free Privacy Policy website

Online informace pro lékárny



LIDÉ SE SVALOVOU ATROFIÍ POTŘEBUJÍ POMOC 24 HODIN DENNĚ



Odemknout dveře, vyčistit zuby, obléct se, najíst se nebo vyzvednout léky...

S řadou běžných činností potřebují lidé se spinální svalovou atrofií (SMA) pomoci. Kvůli nemoci mají ochablé svaly a jsou většinou upoutáni na elektrický vozík, který ovládají pouze prsty. Na asistenci, již potřebují 24 hodin denně, jim zdravotní pojišťovna přispívá částkou, která pokrývá jen čtyři hodiny této služby denně. Pro pacienty se SMA neexistují ani speciální zařízení, kde by se jim dostávalo potřebné péče.

V České republice žije asi 250 lidí s onemocněním SMA. Přibližně polovinu z nich tvoří děti. Lékaři rozlišují čtyři typy onemocnění podle toho, v jakém věku nemoc propukla.

U každého ze čtyř typů dochází k postupnému ochabování svalů, kvůli němuž pacienti přicházejí o svoji hybnost. Začíná to svalstvem horních a dolních končetin, postupně pak nemoc napadá všechny kosterní svaly," říká MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, primář Neurologické kliniky Lékařské fakulty Masarykovy univerzity a Fakultní nemocnice Brno.

V pokročilé fázi nemoci potřebují pacienti také dechovou podporu. Sami však nejsou schopni obsluhovat speciální dechové přístroje, které je třeba pravidelně čistit a odsávat. Kromě pomoci s běžnými denními činnostmi potřebují pacienti také pravidelně polohovat, protahovat a rehabilitovat. Bez asistence se neobejdou ani při návštěvě lékaře, kam mnozí přicházejí mimo jiné i pro pravidelnou dávku léku, který brzdí další postup nemoci.

„Za posledních pět let jsme v léčbě spinální svalové atrofie významně pokročili. Dnes jsou k dispozici tři léčivé přípravky, které ji umí zastavit. Pokud tedy zahájíme léčbu u dítěte, u kterého se ještě nestačily projevit první příznaky, existuje velká pravděpodobnost, že bude žít normální život," dodává doc. MUDr. Jana Haberlová, Ph.D., primářka Kliniky dětské neurologie 2. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Fakultní nemocnice Motol.

Léčbu mohou využít i pacienti v pokročilých fázích nemoci - hybnost již zpátky nevrátí, ale lék zvládne zastavit další postup a alespoň mírně jejich stav zlepšit.

„Právě teď probíhá pilotní projekt novorozeneckého screeningu, kdy z kapky krve zjišťujeme přítomnost genetické poruchy prozrazující nemoc. Předpokládáme, že od příštího ledna se stane automatickou součástí standardního programu novorozeneckého screningu," doplňuje doc. Haberlová. 

Asociace muskulárních dystrofiků je pacientská organizace, která sdružuje osoby se svalovou dystrofií a jinými nervosvalovými onemocněními, jejich rodinné příslušníky, přátele a podporovatele. Dlouhodobě pracuje na zkvalitnění a zpřístupnění péče pro všechny nemocné, kteří ji potřebují. Organizace pořádá pro své členy rehabilitační kurzy, rekondiční ozdravné pobyty, ale také semináře nebo například šachové turnaje. Svým členům poskytuje také sociálněprávní poradenství. Aktuálně asociace vypsala sbírku, jejíž výtěžek použije na zaplacení dalších hodin potřebné asistence.

„Řada lidí nemá ochotné příbuzné nebo známé a je zcela odkázána na pomoc placených asistentů. Z peněz od pojišťovny si však mohou dovolit pomoc jen omezeně, a asistent k nim proto dochází pouze na dvě hodiny ráno a následně na dvě hodiny večer. Přes den si musí poradit sami, což je zcela nemožné, když se téměř nemohou hýbat. Pacienti postižení muskulární atrofií navíc potřebují péči i v noci, kdy by měli po 3-4 hodinách změnit v posteli polohu, aby se zabránilo proleženinám. To je něco, co také sami nezvládnou," vyjmenovává důvody, proč navýšit počet hodin osobní asistence u nemocných, Mgr. Dona Jandová, předsedkyně Asociace muskulárních dystrofiků.

Peníze na asistenty pacienti často shánějí prostřednictvím různých nadací. Některým z nich pomáhají rodinní příslušníci nebo přátelé, řada pacientů ale takové štěstí nemá. Obecně horší situace je podle Dony Jandové mimo větší města, kde chybí dostatečné množství asistentů.

„Kraj má povinnost tuto službu ve svém regionu zavést, pokud tam není zřízena. Jde ale o velmi náročnou práci, a proto se tu lidé shání obtížně - i když není potřeba mít žádné speciální vzdělání," vysvětluje Mgr. Jandová.


PŘISPĚJTE I VY NA OSOBNÍ ASISTENCI

Více informací o tom, jak se zapojit do sbírky na osobní asistenty, je na www.amd-mda.cz.

Příspěvky mohou lidé posílat na transparentní účet Asociace muskulárních dystrofiků v ČR: 4045780379/0800, nebo k platbě mohou použít QR kód, který najdou na téže stránce.


Zdroj: MaVe PR

Zpět

PERTUSE (KONEČNĚ) NA ÚSTUPU

Do ISIN bylo v období od ledna do 7. července 2024 nahlášeno celkem 23 127 případů pertuse; poprvé byl v prvním červencovém týdnu zaznamenán výrazný pokles pod tisíc nových hlášených případů. Podobný příznivý vývoj se předpokládá i během prázdnin. Nejvíce případů onemocnění černým kašlem i nejvyšší nemocnost zůstává stále ve věkové skupině 15 až 19 let. U dětí do jednoho roku je od začátku roku hlášeno 344 případů, za poslední týden bylo evidováno dalších 12. Dospívající a dospělí jsou zdrojem infekce pro nejmenší děti, protože v proočkované populaci může mít onemocnění pertusí mírný průběh a často není rozpoznáno a správně diagnostikováno. Z celkového počtu případů hlášených v roce 2024 bylo podle údajů v ISIN 17 256 osob očkováno, 1 737 osob neočkováno a u 4 134 osob informace o očkování chybí. (SZÚ)

KONGRES U VIKINGŮ

Healthcomm Professional zve lékárníky a farmaceutické asistenty na další, v pořadí již devátý on-line 3D 360° kongres, který proběhne od 11. září do 10. října 2024. V prostředí norského hlavního města nabídne akreditovaná akce nejen zajímavé informace o historii a současnosti farmacie království ze severní Evropy, ale samozřejmě také kvalitní odborný program. On-line kongres bude spuštěný na dobu 30 dní a odborný obsah bude akreditován u ČLnK, ČKFA, SKMTP a POUZP. Registrovat se můžete již nyní na webu Healthcomm.cz

DERIVÁTY HHC MEZI NÁVYKOVÝMI LÁTKAMI

Ministerstvo zdravotnictví dostalo souhlas od Evropské komise pro zařazení psychoaktivních látek HHCP, HHCH, HHCB, HHC-C8, THCH, THCB a THC-C8 a esterů z nich odvozených na seznam návykových látek. S předmětnými látkami mohou zacházet pouze právnické osoby či podnikající fyzické osoby, kterým Ministerstvo zdravotnictví vystavilo povolení k zacházení nebo mají zákonnou výjimku pro toto zacházení, a to pouze k omezeným výzkumným, vědeckým a velmi omezeným terapeutickým účelům. Výrobci, distributoři a prodejci musí zajistit, aby po nabytí účinnosti nevykonávali činnost s předmětnými látkami nebo výrobky, které by tyto látky obsahovaly. V opačném případě se vystavují riziku trestního stíhání. Látky jsou v současné chvíli zařazeny na seznamu návykových látek s časovým omezením do 1. ledna 2025. Jejich další případná reklasifikace závisí na výsledku hodnocení rizik podle nové právní úpravy, která se nyní nachází ve stadiu schvalování v Parlamentu ČR. (MZ ČR)

DOPORUČUJEME