Cookie Consent by Free Privacy Policy website

Online informace pro lékárny



KDYŽ NEJDE USMÁT SE A ANI DÝCHAT



Dvojité vidění, neschopnost hýbat se, mluvit, polykat, nebo dokonce dýchat - to vše patří mezi projevy vzácného autoimunitního onemocnění myastenie gravis (MG), kterým v Česku trpí 2 500 až 3 000 osob. Tělo při něm samo vytváří protilátky, které brání přenosu impulsů z nervů do svalu. Lidé, kteří poruchou nervového systému trpí, jsou zesláblí a nemohou svaly ovládat, přibližně 10-15 % z nich nemoc ohrožuje na životě. Jejich okolí si však často myslí, že jsou jen líní. Nemoc nelze vyléčit, projevy lze pouze tlumit. Moderní biologickou léčbu dostanou jen ti, u nichž selhaly všechny předešlé terapie.

„Projevy myastenie gravis jsou závislé na fyzické zátěži a pacientův stav v souvislosti s ní kolísá. Po odpočinku se zlepší, po fyzickém vypětí se zhoršuje. Pacienti se proto obvykle ráno cítí lépe a večer po celodenní zátěži hůř," vysvětluje MUDr. Stanislav Voháňka, CSc., MBA, zástupce přednosty Neurologické kliniky FN Brno a předseda Neuromuskulární sekce České neurologické společnosti.

............

Myasthenia gravis (z řečtiny = těžká svalová slabost), je druhé nejčastější neurologické, autoimunitní onemocnění postihující nervosvalový přenos. Cílem útoku je nervosvalová ploténka, tj. místo napojení nervů na svalová vlákna. Onemocnění je v současné době klasifikováno do pěti skupin (I.-V.). U 15-20 % se jedná o izolovanou oční formu (I.), při přítomnosti dalších příznaků se jedná o generalizovanou formu myastenie gravis s různým postižením svalových skupin (II.-V.)

............

MG se nejčastěji projevuje postižením svalstva hlavy a krku, což způsobuje pokles víčka, poruchy vidění, kousání, polykání nebo řeči. Pacienti často nejsou schopni zvednout ruce nad hlavu a udržet v nich předměty. Jsou velmi slabí, a pokud si neodpočinou, potíže přetrvávají.

„Několikrát se mi stalo, že jsem nemohla zvednout nohu, upadla jsem, neměla sílu se zvednout a nemohla jsem mluvit. Kolemjdoucí si o mně mysleli, že jsem opilá, a obcházeli mě. Nemohla jsem si ani říct o pomoc a vysvětlit, co se děje," popisuje své zkušenosti Miriam Křivková, která s nemocí bojuje přes 40 let a zároveň je ve výboru pacientské organizace MYGRA-CZ, jež lidem s MG pomáhá. Miriam Křivková dokonce dvakrát prošla tzv. myastenickou krizí, což jež život ohrožující stav. „Při myastenické krizi mají pacienti takové problémy s polykáním, že se mohou udusit stravou, zároveň trpí vážnými dechovými potížemi, a musí tak okamžitě do nemocnice, kde je napojíme na dýchací přístroj," popisuje MUDr. Voháňka.

Pokroky v léčbě MG

Podle doktora Voháňky se ale péče o pacienty v Česku stále zlepšuje. Zatímco dříve se ženám s MG nedoporučovalo mít děti, dnes těhotenství pod dohledem lékaře zvládají. Asi u 12 % dětí matek s myasthenií se na základě transplacentárního přenosu protilátek z mateřské krve na plod objeví tzv. neonatální forma myasthenia gravis. Ta se projeví obvykle už v prvních 48 hodinách po porodu poruchou sacího reflexu, slabým křikem a slabostí končetin novorozence.

I přes úvodní verdikt lékaře se Miriam Křivková nevzdala ani snu o vlastní rodině, vdala se a porodila syna: „Jsem zvyklá se nevzdávat, takže po počátečním šoku jsem si řekla, že budu dělat vše, co mi tělo dovolí. Že se nesmím litovat a čekat na zázrak."

Také díky pokroku v anestezii mohou pacienti s MG absolvovat různé operativní zákroky. Vývoj prodělala také léčba této choroby.

„Myastenie gravis je nevyléčitelná, pacientům však můžeme nabídnout řadu léčebných metod, které zmírňují projevy nemoci. U lidí do 50 let je základním řešením odstranění brzlíku, což pomáhá tlumit imunitní reakce a zlepšit prognózu. Pro okamžitou úlevu od obtíží využíváme léky, které podporují nervosvalový přenos. Dlouhodobě pacienti užívají kortikoidy a imunosupresiva tlumící tvorbu protilátek zodpovědných za vznik obtíží," říká MUDr. Voháňka.

Nákladnější léčbu, jako je plazmaferéza nebo imunoadsorpce, pomocí nichž lékaři pacientům „čistí" krev od protilátek, poskytují pouze specializovaná neuromuskulární centra. Těch je v Česku 11, většina pacientů (80 %) se léčí ve třech největších - v Praze, Brně a Ostravě.

„V současné době se do praxe dostává také moderní biologická léčba, která má dobrý efekt a méně nežádoucích účinků. Je však zatím dostupná pouze pro ty, u nichž selhaly veškeré předchozí léčebné metody. Doufám, že v budoucnu bude možné ji na úhradu pojišťoven předepsat většímu počtu pacientů. Zejména těm, kteří trpí opakovanými myastenickými krizemi," dodává MUDr. Voháňka.

Přestože méně nákladné léky, které užívá 80 % pacientů s MG, jsou dostupné také u neurologů mimo centra, doporučuje MUDr. Voháňka, aby se všichni pacienti léčili na specializovaných pracovištích, kde jsou odborníci na MG. To potvrzuje i Miriam Křivková: „Dostat se do specializovaného centra je pro pacienty prvním krokem ke zvládání nemoci. Problémem však často je, že pacienti příznaky, zejména únavu, zpočátku podceňují a zbytečně se trápí." Kromě léčby považuje za důležitou také podporu rodiny a blízkých, odpočinek a nalezení cesty, jak s nemocí žít. 

Pacientská organizace MYGRA-CZ ve spolupráci s lékaři a záchrannou službou připravila kartu pacienta, kterou by měli lidé s MG nosit u sebe a v krizových situacích předkládat. Obsahuje základní informace o pacientovi, kontakty a důležité pokyny, jako které léky nesmí lidé s MG dostat, protože zhoršují projevy nemoci - například některá antibiotika, anestetika, benzodiazepiny nebo hořčík.

Za posledních pět let se nám podařil významný posun v organizaci léčby vzácných onemocnění a jejím zakotvení v české legislativě. Díky těmto novým úpravám by se pacienti se vzácnými onemocněními měli dostat snáz k léčbě, o kterou doposud museli žádat jen prostřednictvím tzv. paragrafu 16 a každé tři měsíce mít obavu, jestli jim léčbu pojišťovna schválí, či nikoliv. Zároveň došlo ke vzniku Národní sítě center pro vzácná onemocnění, včetně těch, kde se léčí myastenie gravis," vysvětluje Bc. Anna Arellanesová, předsedkyně České asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO).

Ke zlepšování péče pomáhá lékařům registr pacientů MyReg, který aktuálně sleduje 1 500 osob s MG. Data z něj slouží k poznání přirozeného průběhu choroby, k optimalizaci léčebných postupů, plánování kapacit a centralizaci péče. MyReg umožňuje propojení a srovnávání informací na mezinárodní úrovni. Jeho zřizovatelem je Česká neurologická společnost. 

Více na www.mygra.cz a www.vzacna-onemocneni.cz

Zdroj: MaVePR

Zpět

ATRAKTIVNÍ TÉMATA BŘEZNOVÉHO ON-LINE KONGRESU

První letošní akreditovanou akcí pro lékárníky a farmaceutické asistenty je VIII. 3D 360° kongres Healthcomm Professional – Berlin, v jehož on-line prostředí můžete studovat přednášky od 13. března 2024 až do 14. dubna 2024. Registrace je dostupná prostřednictvím tlačítka "Přihlášení" na webu www.healthcomm.cz v sekci „ONLINE AKCE“. Máte možnost vybrat si mezi slovenskou nebo českou registrací. S registrací vám také pomůže manuál, který naleznete v článku na Magazínu: NOVÉ STRÁNKY HEALTHCOMM PROFESSIONAL. Kongres bude spuštěný online na dobu 30 dní, a odborný obsah bude akreditován u ČLnK, ČKFA, SKMTP a POUZP. Velkým lákadlem jsou atraktivní témata přednášek: Jarní detoxikace pomocí léčivých hub a rostlin, Imunologie člověka s důrazem na alergický zánět, Doplňky stravy pro kojící ženy, Regulace reklamy na léčivé přípravky či problematika funkční zácpy aj. Předešlého on-line kongresu se zúčastnilo přes 1500 účastníků. Využít můžete také kód MAG24 pro volný vstup. ČLnK ohodnotila celý odborný program celkem 13 body, vystudovat ale můžete i samostatné bloky za příslušný počet bodů do systému CV.

ČERNÉHO KAŠLE RAPIDNĚ PŘIBÝVÁ

Do Informačního systému infekčních nemocí (ISIN) bylo od začátku roku 2024 do 13. 2. nahlášeno již 698 případů černého kašle. Onemocnění zasahuje všechny věkové skupiny, nejvíce případů je hlášeno ale u teenagerů ve věku 12 až 18 let. Znepokojující je už 16 infekcí černým kašlem u dětí do jednoho roku. Černý kašel ohrožuje zejména novorozence a plně neočkované kojence. Jde o vysoce nakažlivé onemocnění respiračního traktu způsobené bakterií Bordetella pertussis. Patří mezi vůbec nejzávažnější onemocnění dětského věku.Podobnou situaci hlásí podle ECDC i další evropské země, jako například Dánsko, Chorvatsko, Belgie či Nizozemí. Trápí vás kašel a zhoršuje se v noci? Nechte se vyšetřit! Vyšetření probíhá stejně jako odběr z nosu na covid-19. Více na stránkách https://szu.cz/aktuality/

SOUTĚŽ OD SRDCE PRO SRDCE

Na Educommu probíhá celý únor soutěž o 4 tlakoměry prémiové značky microlife. Výherci si navíc budou moci vybrat barvu tohoto užitečného pomocníka pro domácí diagnostiku. Prvního výherce vylosují v Educommu již 14. února - na svátek sv. Valentýna!

SUCHEJ ÚNOR

Český národ pije nad míru. Suchej únor je česká osvětová kampaň, která již od roku 2013 podporuje a propaguje měsíční abstinenci od alkoholu. Akci pořádá organizace Suchej únor (dříve Liga otevřených mužů). Vyzývá lidi k měsíčnímu odepření si alkoholických nápojů a zvědomění si svého vztahu k alkoholu, případně též poukazuje na jeho rizikové užívání. Podle průzkumu ResSOLUTION Group a Nielsen se každoročně do výzvy hlásí kolem 900 000 lidí. Heslo letošního ročníku je “Suchou cestou“. Lákadlem pro registrované je mj. únorový bylinkovo-čajový kalendář naplněný českými čaji Leros. Více na https://suchejunor.cz/.

DOPORUČUJEME


JAKÉ TÉMA BY VÁS ZAUJALO V ČLÁNKU ČI PŘEDNÁŠCE?

verbální komunikace
neverbální komunikace
empatie